هاسپیس چیست؟

شما به خاطر خودتان اهمیت دارید. شما تا آخرین لحظه عمرتان با ارزش هستید و بر ماست که هرچه در توان داریم انجام دهیم که در آسایش  تا آخرین لحظه ی زندگی‌تان را زندگی کنید. ( دم سیسیلی ساندرز، بنیانگذار اولین نقاهتخانه مدرن )

مراقبت هاسپیس یا نقاهتخانه‌‌ای نوع خاصی از مراقبت است که بر بهتر کردن زندگی بیماران مبتلا به بیماری های پیشرفته و مراقبان آن ها تمرکز دارد. مراقبت هاسپیس، برای بیمارانی که در روز های پایانی از مسیر یک بیماری غیر قابل درمان قرار گرفته اند، مراقبتی همدلانه فراهم می آورد ؛ مراقبتی که برای بیمار فرصت زیستن در نهایت آرامش و راحتی را در آخرین فصل زندگی ایجاد می کند.

در نقاهتخانه‌، مرگ به عنوان آخرین مرحله ی زندگی پذیرفته شده است. بنابرین در نقاهتخانه‌، تاکید بر خوب زندگی کردن است؛ بدون تقلّا برای به تعویق انداختن مرگ. مراقبت‌های نقاهتخانه‌‌ای به جای اینکه بیمار را برای معالجه تحت فشار قرار دهد، برای از بین بردن علائم بیماری و ایجاد احساس رضایت در بیمار تلاش می کند. گروهی از متخصصان با همدیگر، می کوشند تا علائم بیمار را کنترل کنند تا او آخرین روزهای عمر خود را عزت و آرامش و در کنار عزیزان خود طی کند. در نقاهتخانه، علاوه بر متخصصین، بیمار و خانواده ی بیمار هم بخشی از تیم مراقبتی هستند. به نحوی که بسیاری از تصمیمات توسط بیمار و خانواده ی او گرفته می شود. به علاوه، عزیزان بیمار نقشی بسیار پر رنگ در حمایت عاطفی و روحی او بازی می کنند.

چه زمانی مراقبت نقاهتخانه‌‌ای باید شروع شود؟

مراقبت نقاهتخانه‌‌ای زمانی وارد عمل می شود که سرطان کاملا پیشرفت کرده و روش های درمانی، دیگر نمی توانند آن را درمان یا حتی کنترل کنند. مراقبت نقاهتخانه‌‌ای برای افرادی مناسب است که کمتر از 6 ماه از زندگی‌شان باقی مانده است. اما تصمیم گیری اینکه از چه زمانی مراققبت های نقاهتخانه ای آغاز شود، به تصمیم بیمار، خانواده ی او و دکترش بستگی دارد.

درایران مراقبت های نقاهتخانه ای وجود ندارد. البته بر اساس تجربه ی دیگر کشورها در زمینه ی مراقبت های نقاهتخانه ای، حتی در صورت وجود نقاهتخانه، گاهی اوقات پزشک، بیمار و یا اعضائ خانواده بیمار در پذیرش مراقبت نقاهتخانه‌‌ای مقاومت می‌کنند زیرا پذیرفتن آن را تسلیم در مقابل سرطان و از دست دادن امید می‌دانند. برا جلوگیری از ایجاد چنینذهنیتی، دانستن همین نکته کافی است که بیمار می تواند هروقت که خودش یا خانواده یا پزشکش بخواهند، نقاهتخانه را ترک کنند و درمان سرطان را دوباره از سر بگیرند.

اگر درمان شما بی‌نتیجه بوده است یا روش دیگری برای درمان شما باقی نماده، شاید زمان آن رسیده باشد که به مراقبت های نقاهتخانه فکر کنید.

مراقبت نقاهتخانه‌‌ای چگونه و کجا ارائه می شود؟

مراقبت نقاهتخانه‌‌ای به شکل های مختلف و در مراکز مختلفی ارائه می شود. با اینحال دارای تعریف مشخصی است. در اینجا به شیوه هایی که مراقبت نقاهتخانه‌‌ای می تواند ارائه شود و هدف هریک از این شیوه ها اشاره می گردد.

مراقبت نقاهتخانه‌‌ای به عنوان بخشی از مراقبت های تسکینی:

مراقبت های تسکینی (که به آن مراقبت های حمایتی یا طب تسکینی هم گفته می شود) با هدف کمک به کاهش علائم و عوارض مربوط به سرطان که زندگی بیمار و خانواده ی او را تحت تاثیر قرار می دهد انجام می شود. عوارضی که ممکن است جسمی، روحی، و یا اجتماعی باشند. مراقبت های تسکینی در تمام مراحل بیماری، از ابتدای تشخیص، در طول درمان و در زمان بهبودی و حتی وقتی که بیماری پیشرفته می شود و دیگر قابل درمان نیست، بیمار و خانواده را یاری می کند.

مراقبت نقاهتخانه‌‌ای به عنوان بخشی از مراقبت های تسکینی، با کنترل علائم و حمایتی روانی و اجتماعیِ بیمارانی که درمراحل پایانی حیات قرار دارند، به رفاه و آرامش ایشان کمک می کند. مراقبت های تسکینی خود به شکل های گوناگونی ارائه می شود.

مراقبت نقاهتخانه‌‌ای در منزل:

یکی از شیوه های مراقبت نقاهتخانه ای، مراقبت از بیمار در منزل است. در این شیوه آموزش های لازم برای نگهداری از بیمار پیشرفته به مراقبین او داده می شود. همچنین تیم های تخصصی از رشته های مختلف مانند پزشکی، پرستاری، روانشناسی و مراقبت معنوی در کنار خانواده قرار دارند و به صورت منظم یا در مواقع نیاز به خانه ی بیمار اعزام می شوند. علاوه بر این ممکن است خدمات دیگری نیز در این شیوه ارائه شود. مثلا اعزام پرستار مراقب در زمانی که مراقبین به استراحت نیاز داشته باشند یا اجرای برنامه های تفریحی برای مراقبین.

مراقبت در نقاهتخانه (هاسپیس):

گاهی ممکن است بعضی بیماران نیاز به مراقبت ویژه یا انجام برخی مداخلات پزشکی برای کاهش علائم و عوارض بیماری باشند. همچنین ممکن است امکان نگهداری از برخی بیماران در خانه وجود نداشته باشد. در این شرایط بیمار به بخش مراقبت های نقاهتخانه ای بیمارستان یا بیمارستانی که صرفا خدما تنقاهتخانه ای ارئه می دهد (که به آن نقاهتخانه یا نقاهتخانه ی مدرن هم گفته می شود) ارجاع داده می شود تا از مراقبت بهتری بهره ببرد.

مراقبت در مراکز دینی:

در گذشته یکی از نقش های کلیسا در اروپا، انجام پرستاری و حتی ارائه خدمات درمانی بوده است. از این رو مراکزی برای مراقبت از مبتلایان به بیماری های پیشرفته نیز در کلیساها وجود داشته است. امروزه نیز با توجه به وجود چالش های معنوی در بیماران، نقش آرامش بخش مذهب و اقبال جامعه، در برخی مناطق جهان هنوز مراکز مذهبی دارای نقاهتخانه وجود دارند که از آن ها با عنوان نقاهتخانه های سنتی نیز یاد می شود.

 

مراقبت نقاهتخانه‌‌ای شامل چه خدماتی می شود؟

مراقبت های تسکینی:

بخش مهمی از مراقبت های نقاهتخانه ای کاهش علائم و عوارضی است که زندگی بیمار و خانواده ی او را تحت تاثیر قرار داده است. عوارضی که ممکن است جسمی، روحی، و یا اجتماعی باشند. به این خدمات، مراقبت های تسکینی گفته می شود. البته مراقبت های تسکینی به نقاهتخانه و مراحل پایانی عمر محدود نیست و در تمام مراحل، بیمار و خانواده را حمایت می کند.

مراقبت های تسکینی شامل تخصص های مختلفی است که توسط یک تیم چند رشته ای ارائه می شود. تخصص هایی مانند پزشکی، پرستاری، روانشناسی، مراقبت معنوی ومددکاری اجتماعی.

مراقبت در منزل:

بسیاری از بیماران ترجیح می دهند پایان عمر خود را در کنار عزیزان و خانواده ی خود در خانه بگذرانند. علاوه بر این حضور بیمارانی که عملا به مداخله یا مراقبت خاصی نیاز ندارد در بیمارستان باعث تحمیل هزینه هم به بیمار و هم به نظام سلامت می شود. مراقبت در منزل شامل خدمات گوناگونی می شود که توسط تیم های تخصصی و چند رشته ای پزشکی، پرستاری، روانشناسی، مراقبت معنوی و مددکاری اجتماعی می شود. این تیم ها ، خدمات مورد نیاز بیمار را در خانه به او ارائه می هند.

نقاهتخانه:

گاهی ممکن است بعضی بیماران نیاز به مراقبت ویژه یا انجام برخی مداخلات پزشکی برای کاهش علائم و عوارض بیماری باشند. همچنین ممکن است امکان نگهداری از برخی بیماران در خانه وجود نداشته باشد. در این شرایط بیمار به چنین بیمارانی به نقاهتخانه یا بخش نقاهت بیمارستان مراجعه می کنند.

جلسات خانوادگی:

مراقبت از کسی که به بیماری پیشرفته مبتلاست، کار بسیار دشواری است. مراقبین بیمار و اطرافیان او از سویی تحت فشار روانی و عاطفی قرار دارند و از طرف دیگر برای مراقبت از بیمار به آموزش نیاز دارند. جلسات مراقبت از خانواده به عنوان بخشی از مراقبت های نقاهتخانه ای وظیفه ی پاسخ به این نیاز را بر عهده دارد. جلساتی طی آن وضعیت بیمار به اطلاع خانواده می رسد. این جلسات آن ها را برای آنچه که در آینده اتفاق خواهد افتاد آماده می کند و در مواقع حساس و ضروری به خانواده در گرفتن تصمیم های مهم کمک می کند. به علاوه با همکاری متخصصان مختلف، به حمایت عاطفی و روانی از خانواده می پردازد.

مدیریت فرایند های مراقبتی:

سیستم مراقبت نقاهت خانه ای به صورت شبانه روزی بیمار را تحت نظر دارد و آماده است تا در هر زمان راهنمایی ها یا اقدامات عملی لازم را به بیمار و خانواده ارائه دهد. یک هماهنگ کننده همیشه شرایط بیمار را زیر نظر دارد و در هرگاه به خدمتی نیاز داشته باشد تیم مراقبتی را برای کمک به بیمار هماهنگ می کند. مراقبت نقاهتخانه‌‌ای به بیماران و مراقبان آنها اطمینان می دهد که تنها نیستند و می‌توانند هر زمانی در صورت نیاز کمک بگیرند.

مراقبت فرجه ای:

گاهی مراقبین بیمار نیاز به استراحت و فاصله گرفتن از وظیفه ی مراقبت دارند؛ حتی اگر این مدت خیلی کوتاه باشد. یکی از خدمات در مراقبت نقاهتخانه ای، فراهم کردن فرصتی برای استراحت مراقبین اصلی بیمار است. مراقبت فرجه ای توسط مراقبین آموزش دیده ای ارائه می شود که پرستاری از بیمار را موقتا بر عهده می گیرند.

مراقبت های قبل از مرگ:

بیمار و خانواده در آخرین مراحل عمر با چالش های گوناگونی مواجه می شوند. اطمینان از آسایش جسمی بیمار و آرامش روانی و معنوی او، دادن اخبار ناگوار و آماده کردن بیمار و خانواده برای آینده و مسائل حقوقی مانند ارث و حضانت، از جمله این چالش ها هستند. تخصص های مختلف در مراقبت نقاهتخانه ای برای حل این چالش ها و اطمینان از اینکه بیمار و خانواده ی او در تمام مسیر، در آسایش به سر می برند تلاش می کنند.

مراقبت سوگ:

مرگ، فرآیند پیچیده ایست که اطرافیان و باز ماندگان بیمار را شدیدا تحت تنش عاطفی قرار می دهد.  کمک به گذار بازماندگان از این دوره ی سخت و کوشش برای کم کردن دغدغه های آن ها از وظایف مراقبت نقاهتخانه ای است. این مراقبت ها ممکن است شامل کارهایی مثل معاینه ی متوفی، صدور گواهی فوت و تسهیل در امور کفن و دفن باشد. علاوه بر این، روانشناس، مراقب معنوی و مددکارتیم مراقبتی، بازمانگان را از نظر روانشناختی، معنوی و حمایت می کنند. تیم نقاهتخانه‌‌ای همچنین در صورت نیاز اعضاء خانواده و مراقبان بیمار را به مرکز تخصصی و پزشکی ارجاع می‌دهند.

مراقبت‌های تسکینی و نقاهتخانه‌‌ای با هم چه فرقی دارند؟

هدف هر دو نوع مراقبت افزایش کیفیت زندگی بیمار و کاهش علائم و عوارض جانبی کسی است که با بیماری سختی دست و پنجه نرم می کند. هم مراقبت‌های تسکینی و هم مراقبت‌های نقاهتخانه‌‌ای توسط تیم‌ مراقبتی چند تخصصی ارائه می شود. تیمی که برای رسیدگی به نیازهای جسمی، روانی، احساسی، اجتماعی و مذهبی بیمار تخصص دارند. هر دو نوعالبته اگر چه که مراقبت های تسکینی شامل مراقبت های نقاهتخانه‌‌ای هم می‌شود، لیکن آنها یکسان نیستند.

تفاوت آنها چیست ؟

در زمان ارائه مراقبت

مراقبت نقاهتخانه‌‌ای در آخرین مراحل بیماری و نزدیک به آخرین روزهای عمر بیمار ارائه می شود. درحالی که طب تسکینی در تمام مراحل بیماری ارائه می‌شود.

دیگر مراقبت هایی که می تواند بطور همزمان ارائه شود:

مراقبت نقاهتخانه‌‌ای زمانی که قابل علاج نیست و درمان های فعال بیمار متوقف شده است ارائه می‌شود. در واقع مراقبت نقاهتخانه‌‌ای شامل کنترل علائم و عوارض جانبی می‌باشد.

طب تسکینی می تواند در حین دریافت درمان فعال سرطان (که به منظور درمان اصل بیماری و از بین برن منشاء آن انجام می شود) به بیمار ارائه می‌شود. به عبارت دیگر، همزمان با شیمی درمانی، پرتو درمانی و یا ایمنی درمانی سرطان هم ارائه می‌شود. همچنین ممکن است قبل از آغاز درمان، بعد از درمان موفقیت آمیز بیماری، و یا در زمانی که درمان بیماری دیگر ممکن نیست هم ارائه شود.

تیم مراقبتی چه انجام می‌دهد :

تیم مراقبت نقاهتخانه‌‌ای تقریبا همه ی مراقبت‌ها و خدمات مربوط به بیمار را بر عهده دارد.

تیم مراقبت تسکینی جدا از تیم مراقبت پزشکی کار می کند. تیم مراقبت پزشکی مسئول درمان بیمار می‌باشد و تیم مراقبت تسکینی مسئول کنترل علائم و عوارض آن. البته این دو تیم با یکدیگر در ارتباط تنگاتنگ قرار دارند.

مراقبت هاسپیس در ایران

مراقبت نقاهتخانه ای یا هاسپییس در ایران وجود ندارد. تنها تلاشی که برای راه اندازی نقاهتخانه در ایران انجام شده، مربوط به هاسپیس دکتر خطیب در مشهد است. این به دلیل مشکلات مالی هنوز به بهره برداری نرسیده است. مکسا نیز به عنوان اولین مرکز طب تسکینی در ایران، راه اندازی نقاهتخانه برای بیماران مبتلا به سرطان را در دستور کار خود قرار داده است و امیدوار است که به زودی و با کمک نیکوکاران بتواند گامی ارزشمند در این مسیر بردارد.