مراقبت های حمایتی و تسکینی چیست؟

بیماری سرطان معمولا زندگی فرد مبتلا و خانواده‌اش را از مسیر طبیعی خارج نموده و بحران‌های چند وجهیِ فردی، اجتماعی، جسمی، روانی، معنوی و اقتصادی به همراه دارد. درمان‌های رایج سرطان (مانند شیمی درمانی، پرتودرمانی و جراحی) نیز به عنوان مراقبت‌های علاجی، صرفا بر افزایش طول عمر بیمار و نجات وی از مرگ تمرکز دارند.

«مراقبت های حمایتی و تسکینی» یک رویکرد با فلسفۀ فکریِ متفاوت از رویکردِ سنتیِ «درمان بیماری» می‌باشد. رویکردی که جامعه و نظام سلامت را نه تنها در قبال نجات جان بیمار از مرگ و افزایش طول عمر بیمار، بلکه به همان میزان در قبال کیفیت زندگی بیمار و خانواده‌‎اش و کیفیت مرگ بیمار نیز مسئول می‌داند.

مراقبت‌های تسکینی با تمرکز بر افزایش کیفیت زندگی بیمار و خانواده و ارائه خدمات جامع چند تخصصی، مدیریت شرایط زندگی پس از بروز سرطان را بر عهده دارد و به کنترل علائم و عوارض جسمی، روانی، اجتماعی و معنوی بیماری می‌پردازد.

نگرش سازمان جهانی بهداشت (WHO)

طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت (WHO) مراقبت‌های تسکینی رویکردی است که به بهبود کیفیت زندگی بیماران و خانواده آنان در مواجهه با مشکلات ناشی از بیماری‌های تهدیدکننده حیات می‌پردازد. این مراقبت‌ها به تشخیص و کنترل چالش‌های جسمی، روانی، اجتماعی و معنوی در بیمار و خانواده می‌پردازد. از سوی دیگر، سازمان جهانی بهداشت مؤلفه‌های اصلی در کنترل سرطان را پیشگیری، تشخیص زود هنگام، درمان و مراقبت‌های تسکینی معرفی می‌کند.

بطور کلی، نگرش و فعالیت مراقبت‌های تسکینی به شکل زیر تعریف می‌شود.

  • درد و دیگر علائم آزاردهنده بیماری و درمان را تسکین می‌دهد؛
  • به زندگی بها می‌دهد و مرگ را یک فرآیند طبیعی تلقی می‌کند؛
  • قصد تسریع مرگ یا به تعویق انداختن آن را ندارد؛
  • شامل مراقبت‌های روانی و معنوی می‌شود؛
  • به دنبال ایجاد فرصت فعال زیستن تا آخرین لحظۀ زندگی برای بیمار است؛
  • از خانوادۀ بیمار در مراحل مراقبت از بیمار و سوگواری پشتیبانی می‌کند؛
  • می کوشد به تمامی نیاز‌های بیمار و خانواده با رویکردی تیمی (از جمله مشاوره در مورد مرگ و سوگ) پاسخ دهد.
  • کیفیت زندگی بیمار و خانواده را افزایش می‌دهد و همچنین ممکن است بر طول عمر بیمار و عوارض آن نیز تأثیر مثبت داشته باشد؛
  • می تواند از ابتدای دوره بیماری و در کنار درمان‌های افزایش دهندۀ طول عمر، مانند شیمی درمانی و پرتو درمانی، به بیمار کمک کند؛
  • شامل بررسی‌های مورد نیاز برای درك و مدیریت بهتر علائم و عوارض بیماری و درمان آن می‌شود.

مراقبت‌های تسکینی از لحظه تشخیص بیماری، برای کاهش درد و رنج جسمی و روحی بیمار و عوارض ناشی از درمان بیماری با هدف افزایش کیفیت زندگی به کمک بیمار و خانوادۀ او می‌آید و به افزایش رضایتمندی بیمار و خانواده منجر می‌شود. این مراقبت‌ها به‌هیچ‌وجه جایگزین مراقبت‌های علاجی نیست بلکه به عنوان مکمل درمان‌های افزایش‌دهنده طول عمر، اثربخشی این درمان‌ها را افزایش می‌دهد.

همان‌طور که کنترل سرطان شامل پیشگیری، تشخیص زودهنگام و درمان می‌شود، مراقبت‌های تسکینی نیز در کنترل علائم و عوارض آزاردهنده بیماری و درمان، می‌کوشد تا از به وجود آمدن این علائم جلوگیری نماید؛ در صورت ایجاد، این علائم و عوارض را زود تشخیص دهد و به درمان و بر طرف کردن آنها بپردازد. موارد بسیاری از این عوارض به‌ویژه عوارض روانشناختی، معنوی و اجتماعی به دلیل عدم شناخت کافی پزشکان معالج سرطان در ایران مورد بی توجهی قرار گرفته و درمان نمی‌شوند. سازمان جهانی بهداشت، سلامت را در چهار بعد جسمانی، روانی، اجتماعی و معنوی تعریف می‌کند. بنابرین هیچ چالش آزاردهنده‌ای در مواجهۀ بیمار و خانواده با بیماری نیست که پرداختن به آن از چارچوب مراقبت‌های تسکینی خارج باشد.

از نظر سازمان جهانی بهداشت (WHO)، مراقبت‌های تسکینی نیاز فوری و مبرم بیماران صعب العالج، به ویژه مبتلایان به سرطان در سراسر دنیا است. این نیاز به ویژه در کشور‌هایی که بخش زیادی از بیماران صعب العالج در مراحل پیشرفته بیماری شناسایی می‌شوند و درصد بهبودی بیماری‌ها در آنها پایین تر است، بسیار پراهمیت است. مراقبت‌های حمایتی تسکینی، باید به عنوان تکمیل کنندۀ نظام سلامت در تمامی مراحل مراقبت ارائه شود. ایده آل آن است که ارائه مراقبت‌های حمایتی تسکینی بیمار و خانواده اش از لحظۀ تشخیص بیماری صعب العالج / تهدیدکنندۀ حیات، آغاز شده و با پیشرفت بیماری به سوی مراحل پایانی حیات، گسترش یابد و پس از مرگِ بیمار نیز با مراقبت‌های دوران سوگ برای خانوادۀ بیمار ادامه یابد.

این خدمات، به صورت مراقبت‌های جامعه محور و منزل محور، در قالب بخش خصوصی و دولتی و منطبق بر خصوصیات و نیاز‌های فرهنگی، اجتماعی و اقتصادی هرکشور ارائه می‌شود. بیماران مبتلا به سرطان برای دریافت مراقبت‌های تسکینی اولویت دارند و ارائۀ این مراقبت‌ها باید همگام با خدمات مربوط به پیشگیری، تشخیص زودهنگام و درمان سرطان و برای هر دو گروهِ کودکان و بزرگسالان انجام پذیرد. ارائه این مراقبت‌ها در عین ضرورت و به عنوان یکی از رکن‌های پیشنهادی سازمان جهانی بهداشت (WHO) در زمینه کنترل سرطان، متاسفانه در بسیاری از کشور‌های در حال توسعه از جمله ایران، نوپا است.

زمان مناسب برای استفاده از مراقبت‌های تسکینی

برخلاف دیدگاه‌های سنتی که ارائه مراقبت‌های تسکینی را از نظر زمانی محدود به هفته‌های پایانی عمر بیمار، یعنی از زمان قطع درمان‌های علاجی تا زمان مرگ، می‌دانستند، امروزه این مراقبت‌ها از بدو تشخیص برای بیمار و خانواده آغاز شده و حتی پس از مرگ بیمار با مراقبت‌های سوگ برای خانواده ادامه می‌یابد. چنانچه در شکل مشاهده می‌شود با پیشرفت بیماری از بدو تشخیص، نیاز بیمار به مراقبت‌های علاجی کاهش و به مراقبت‌های تسکینی افزایش می‌یابد. زمانی که بیماری وارد مرحلۀ نهایی می‌شود، درمان‌های علاجی متوقف می‌شود؛ در حالی که نیاز به مراقبت‌های تسکینی  به اوج خود می‌رسد و بیمار و خانواده در روز‌های پایانی زندگی تحت پوشش خدمات ویژه حمایتی و  قرار می‌گیرند. مرحله انتهایی مراقبت‌های تسکیتی تحت عنوان مراقبت‌های پایان عمر به مرحله‌ای از بیماری سرطان اتلاق می‌شود که درمان علاجی دیگر سودمند نیست و از نظر علمی بیماری علاج‌ناپذیر ارزیابی شده و شرایط بیمار به صورت فزاینده‌ای رو به وخامت است. پس از مرگ نیز پشتیبانی از خانواده تا بازگشت آنان به شرایط طبیعی ادامه می‌یابد. معمولا نقطۀ آغاز این مراقبت‌ها با گفتن خبر بد ابتلای فرد به سرطان به بیمار و خانوادۀ او در نظر گرفته می‌شود.

برای اشاره به این حوزه از خدمات از اصطلاحات گوناگونی استفاده می‌شود که رایج‌ترین آنها عبارتند ازPalliative Care، Supportive Care، Terminal Care، Hospice Care، End-of-Life Care، Palliative Medicine. همچنین در ادبیات فارسی رایج‌ترین واژگان مورد استفاده در این زمینه مراقبت‌های حمایتی، مراقبت‌های تسکینی، طب تسکینی و طب حمایتی می‌باشد. این عبارات بعضا بدون تبیین کارکرد اختصاصی و به جای یکدیگر به کار می‌روند که ممکن است موجب سوء برداشت در انتقال مفاهیم گردند.

هدف از ارائه مراقبت‌های تسکینی

  • کاهش و کنترل علائم آزاردهندۀ بیماری مانند درد، تهوع و استفراغ، تنگی نفس و غیره که موجب مراجعات مکرر ضروری و غیرضروری بیمار به سطح سوم درمان یعنی مراکز فوق تخصصی شده و بخش عظیمی از انرژی انسانی و منابع مالی را مستهلک می‌نماید؛
  • برقراری ارتباط مناسب بیمار و افراد خانواده با پزشک معالج و حمایت و هدایت اثربخش آنها به منظور کاهش بار روانی و جلوگیری از تصمیمات احساسی بحران آفرین و در نتیجه کاهش سردرگمی بیمار و خانواده و بهبود اثربخشی درمان؛
  • ایفای نقش مشاوره ای، اطلاع رسانی، آموزش صحیح به بیمار و خانواده؛
  • حمایت روانی، اجتماعی و معنوی از بیمار و خانواده و بالا بردن کیفیت زندگی آن‌ها؛
  • ایجاد اطمینان در بیمار از جهت وجود شبکۀ حمایتی و دسترسی به مجموعه‌ای آموزش دیده، دلسوز از متخصصان رشته‌های مختلف که آمادگی خدمت رسانی همه جانبه به او را دارند؛
  • تامین حقوق و شأن انسانی بیمار و خانوادۀ او با ارائۀ اطلاعات شفاف به ایشان و کمک و هدایت ایشان برای تصمیم گیری و مشارکت فعال در روند مراقبت و درمان؛
  • کاهش هزینه‌های بیمار و هزینه‌های دولتی و بیمه‌ها از طریق کاهش بستری و اقدامات تشخیصی و درمانی غیرضروری و انتقال محل مراقبت از بیماران مزمن از بیمارستان به خانۀ بیمار یا نقاهتخانه؛
  • تخصصی شدن مراقبتها و ایجاد فرصت بیشتر برای پزشکان انکولوژیست جهت برقراری ارتباط گسترده تر و تصمیم گیری دقیق بالینی انکولوژی؛
  • تدوین برنامۀ آموزشی تخصصی مراقبت‌های تسکینی در مقاطع و سطوح مختلف و تدوین سرفصل‌های آموزشی عمومی برای دیگر رشته‌ها؛
  • پژوهش در جهت توسعۀ مراقبت‌های تسکینی.

نسبت مراقبتهای حمایتی و تسکینی و مراقبتهای علاجی

هدف اصلی مراقبت‌های علاجی افزایش طول عمر بیمار و نجات وی از مرگ است، درحالی که هدف اصلی مراقبت‌های تسکینی ارتقاء کیفیت زندگی و مرگ بیمار و همچنین افزایش کیفیت زندگی خانوادۀ بیمار با مدیریت همه جانبۀ کلیه چالش‌های ایجاد شده در اثر بیماری از زمان تشخیص تا پس از مرگ می‌باشد. مراقبت‌های تسکینی به هیچ عنوان جایگزین مراقبت‌های علاجی نمی‌باشد بلکه به عنوان مکمل این مراقبت‌ها، اثربخشی درمان را افزایش می‌دهد. مراقبت هی تسکینی به دنبال سرعت بخشیدن یا به تعویق ادناختن مرگ نیست. بنابرین معمولا برخی از خدمات مانند احیاء قلبی و ریوی و استفاده از دستگاه تنفس مصنوعی (ونتیلاتور) در مرحله پایانی بیماری و در قالب مراقبت‌های تسکینی ارائه نمی‌گردد. همچنین در جهان، اتونازی و خودکشی تسهیل شده نیز در دامنۀ این خدمات قرار نمی‌گیرند. تاکنون مطالعات متعددی تاثیر قابل ملاحظۀ مراقبت‌های تسکینی در افزایش پاسخدهی به درمان و بهبودی بیمار را تایید کرده است.

جامعه هدف در مراقبت‌های تسکینی

مخاطبان اصلی مراقبت‌های تسکینی سه گروه می‌باشند.

اولین گروه، بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن با تاثیر زیاد بر کیفیت زندگی هستند. هرچند مهمترین تشکیل دهندۀ این گروه، مبتلایان به سرطان هستند، اما از دید سازمان جهانی بهداشت، مبتلایان به بیماری‌های عروق مغزی، نارسایی قلبی، اچ آی وی/ایدز، اختلالات و نارسایی مزمن تنفسی، نورودژنراتیو و بیماری‌های سالمندان نیز به دریافت این مراقبت‌ها احتیاج دارند. در حقیقت هر نوع بیماری مزمن که افت محسوس کیفیت زندگی بیمار را به همراه دارد نیاز به دریافت مراقبت‌های تسکینی را ایجاد می‌نماید.

گروه دوم از مخاطبین مراقبت‌های تسکینی، خانوادۀ بیماران و مراقبان آن‌ها اند. حمایت از نزدیکان و مراقبان بیمار به عنوان افراد فعال جامعه که زندگی آنان در اثر مواجهه با سرطان دستخوش تغییرات اساسی در ابعاد مختلف روانی، معنوی، اجتماعی، اقتصادی و … قرار گرفته است ضروری است.

گروه سوم از مخاطبین مراقبت‌های تسکینی ، پرسنلی هستند که در تعامل مستقیم با بیماران صعب العلاج قرار دارند. متاسفانه در بسیاری از کشورها از این گروه پشتیبانی مناسبی صورت نمی‌گیرد. بدیهی است که فرسایش شغلی برای پرسنل فعال در حوزه سرطان به ویژه در مراکز ارائه مراقبت‌های انتهایی که به صورت مکرر با مرگ بیمار مواجه می‌شوند نسبت به بسیاری از حوزه‌های فعالیت در زمینه سلامت بیشتر است و لازم است مراقبت‌های تسکینی ویژه‌ای برای این پرسنل فراهم شود.