مراقبت‌های حمایتی و تسکینی چیست؟
مراقبت‌های حمایتی و تسکینی (که گاهی آنرا به اختصار مراقبت های تسکینی می‌گوییم)، شاخه‌ای جدید و میان رشته‌ای است که با همکاری متخصصانِ رشته‌های پزشکی، پیراپزشکی، پرستاری، مددکاری اجتماعی، روانشناسی و علوم دینی، تلاش می‌کند کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن، صعب‌العلاج یا غیرقابل درمان و خانواده‌های آنان را بهبود بخشد.
مراقبت‌های حمایتی و تسکینی شامل چه خدماتی می‌شود؟
مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، شامل مراقبت‌های پزشکی و پرستاری، مشاورۀ پزشکی، مراقبت روان‌شناختی، مراقبت معنوی، مددکاری اجتماعی، تأمین تجهیزات پزشکی، مشاورۀ ژنتیک، مشاورۀ تغذیه، فیزیوتراپی، کاردرمانی، پیشگیری و کنترل لنف ادم، مشاورۀ پیشگیری، مشاورۀ ژنتیک و مراقبت از خانواده است.
آیا هزینه‌های طب تسکینی تحت پوشش بیمه است؟
بخشی از خدمات طب تسکینی (مانند کنترلِ درد یا تهوع در طول دورۀ شیمی درمانی) ممکن است طی رَوَند معمولِ درمان، به شما ارائه شود. این بخش از خدمات معمولاً تحت پوشش بیمه‌ها قرار دارند. اما بخشی دیگر ممکن است در مراکز خصوصی گوناگون (مانند مطب پزشک یا درمانگاه‌های خصوصی) یا در منزل ارائه شود. این گونه خدمات معمولاً تحت پوشش بیمه قرار ندارند. خدمات گوناگون مکسا نیز تحت پوشش بیمه نیست، اما تمام خدمات ما به واسطۀ کمک‌های نیکوکاران بدون توجه به قدرت اقتصادی بیمار و خانواده وی ارائه می‌شود.
مکسا برای اینکه این خدمات تحت پوشش بیمه قرار گیرند، در حال تلاش و رایزنی است.
آیا خدمات مکسا برای افراد کم درآمد رایگان است؟
خدمات مکسا، برای همۀ بیماران مبتلا به سرطان و خانوادۀ آنان کاملا رایگان است. برای ما تفاوتی ندارد که سطح مالی و اقتصادی شما چگونه است. ما فکر می‌کنیم که مراقبت های حمایتی و تسکینی حق مسلم همۀ انسان‌هاست و شما باید بدون پرداخت هیچ هزینه‌ای از حق خود بهره‌مند شوید.
من سرطان ندارم، آیا می‌توانم از خدمات مکسا استفاده کنم؟
خدمات مکسا، تنها برای مبتلایان به انواع سرطان و خانواده و مراقبان آنان ارائه می‌شود. البته این به معنای آن نیست که دیگر بیماران به مراقبت‌های حمایتی و تسکینی نیازی ندارند. ما امیدواریم که با همکاری دولت و نیکوکاران، مراقبت‌های حمایتی و تسکینی در دسترس همۀ افرادی که به آن نیاز دارند قرار بگیرد.
آیا مراقبت‌های حمایتی و تسکینی به درد من می‌خورد؟
اگر شما با هریک از موارد زیر مواجه هستید، مراقبت‌های حمایتی و تسکینی می‌تواند به شما کمک کند. البته خدمات مکسا فقط برای بیماران مبتلا به سرطان و خانوادۀ آنان ارائه می‌شود.
اگر در هر مرحله از یک بیماری مزمنِ شدید، صعب‌العلاج، پیشرفته یا غیرقابل درمان هستید،
اگر طی 6 ماه گذشته، به علت بیماری، برای دفعاتِ متعدد به اورژانس بیمارستان مراجعه کرده‌اید یا در بیمارستان بستری شده‌اید،
اگر از درد، تنگی نفس، خستگی مفرط، تهوع، یبوست شدید، کاهش اشتها یا دیگر علائم جسمی رنج می‌برید به نحوی که باعث اختلال در عملکرد طبیعی شما شده است،
اگر شما یا خانواده‌تان در شناخت وضعیت خود، انتخاب روش درمانی مناسب، شناخت منابع حمایتی، هدف‌گذاری فرآیند درمان، و مواردی از این دست با مشکل مواجه هستید،
اگر احساسِ نیاز به حمایت عاطفی، روانی، اجتماعی یا معنوی می‌کنید، یا از افسردگی و نگرانی رنج می‌برید، یا زیر بار بیماری احساس فشار می‌کنید،
هنوز با بیمار، یا اعضای خانوادۀ او در مورد شرایط جدید صحبت نکرده‌اید و برای اینکار به دنبال کمک می‌گردید،
برای کسب اطمینان از اینکه مراقبت‌های حمایتی و تسکینی به دردتان می‌خورد یا نه، می‌توانید با مکسا تماس بگیرید.
آیا مراقبت‌های حمایتی و تسکینی برای کودکان هم ارائه می‌شود؟
بله. استفاده از مراقبت‌های حمایتی و تسکینی محدودیت سنی ندارد و برای همۀ گروه‌های سنی که به آن احتیاج دارند، ارائه می‌شود. با این‌حال ممکن است بعضی مراکز، این خدمات را بطور تخصصی به گروهی خاص از بیماران، مثلاً بچه‌ها یا بزرگسالان، ارائه کنند. در حال حاضر مکسا خدمات خود را به همۀ گروه‌های سنی ارائه می‌کند.
آیا خدمات مکسا به اقلیت‌های مذهبی یا اتباع غیرایرانی نیز ارائه می‌شود؟
بله! ما، در مکسا خدمات خود را به همۀ کسانی که به مراقبت‌های حمایتی و تسکینی نیاز داشته باشند، ارائه می دهیم. برای ما، سن، جنس، قومیت، ملیت، دین و گرایشات مذهبی و خصوصیات جسمی اهمیتی ندارد.
مراقبت‌های حمایتی و تسکینی به خانوادۀ بیمار چه کمکی می کند؟
ابتلای یک عضو خانواده به سرطان، بر شرایط زندگی همۀ اعضای خانواده اثر می گذارد. بنابراین اعضای خانواده نیاز دارند که از جنبه‌های مختلف حمایت شوند. خدماتی مانند، مراقبت روان‌شناختی، مراقبت معنوی، مددکاری اجتماعی، آموزش مراقبت از بیمار، مشاورۀ پیشگیری و مشاورۀ ژنتیک به خانواده کمک می کنند تا با شرایط بیماری یک عضو خانواده، بهتر کنار بیایند.
چه زمانی برای آغاز مراقبت‌های حمایتی و تسکینی مناسب است؟
بهترین زمان برای دریافت مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، از لحظۀ احساس نیاز به چنین خدماتی شروع می‌شود و در تمامی مراحل بیماری ادامه می‌یابد. لحظۀ احساس نیاز می‌تواند زمان تشخیص بیماری یا زمان بروز عوارض جانبیِ درمان، یا علائم آزار دهندۀ بیماری یا حتی وقوع اتفاقاتی باشد که در برنامۀ معمول درمان، توجهی به آنها نمی‌شود، باشد. معمولاً برای بیمارانی که جدیداً با سرطان پیشرفته تشخیص داده می شوند، پیشنهاد می‌شود مراقبت‌های حمایتی و تسکینی در هشت هفتۀ اول بعد از تشخیص آغاز شود.
آیا اگر به مکسا بیایم دکتر من عوض می‌شود؟
نه. معمولاً مراقبت‌های حمایتی و تسکینی به عنوان مکمل فرآیند درمان شما و زیر نظر پزشک معالج شما انجام می‌شود، حتی اگر این مراقبت‌ها در مرکزی جداگانه انجام شود.
هماهنگی بین پزشک من و مرکز مراقبت‌های حمایتی و تسکینی چگونه انجام می شود؟
اگر به مکسا بیایید، مکسا بطور منظم با پزشک معالج شما در تماس خواهد بود و روند بیماری را در اختیار پزشک شما قرار می‌دهد.
آیا همزمان با دریافت مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، می‌توانم به درمان اصلی خودم (شیمی درمانی و پرتو‌درمانی) ادامه دهم؟
بله. مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، شما را در همۀ مراحل بیماری، از جمله در طول شیمی درمانی و پرتو درمانی کمک خواهد کرد. تحقیقات نشان می‌دهد که هرچه این مراقبت‌ها در مراحل ابتدایی‌تری از بیماری آغاز شود، اثر بیشتری هم در بهبود کیفیت زندگی شما خواهد داشت.
مراقبت‌های حمایتی و تسکینی چه عوارضی را کنترل می‌کند؟
علائم و عوارض مختلف ناشی از بیماری یا درمان آن. عوارض جسمی مانند؛ مثل تهوع و استفراغ، خستگی مفرط، یبوست، اسهال، بی‌خوابی، بی‌اشتهایی، تنگی نفس، سکسکه، زخم بستر، تجمع مایع در شکم یا قفسۀ سینه، و عوارض روان‌شناختی مانند اضطراب، تحریک پذیری، افسردگی، انزوا، نا‌امیدی و سوگ مثال‌هایی از مواردی هستند که مراقبت‌های حمایتی و تسکینی برای کنترل آنها تلاش می‌کند.
برای دریافت مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، باید به کجا مراجعه کنم؟
برای دریافت مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، می‌توانید به یکی از شعبه‌های مکسا در اصفهان، تهران، کاشان، مشهد، کرمان یا قم مراجعه کنید. بهتر است قبل از مراجعه به مکسا، شرایط تشکیل پرونده و خدمات مکسا را از همین سایت به دقت بخوانید یا تلفنی جویا شوید. کسانی که در شهرهای دیگر زندگی می‌کنند می‌توانند از دکتر خود دربارۀ دسترسی به خدمات مشابه در محل زندگی خود پرس‌و‌جو کنند.
مراقبت‌های حمایتی و تسکینی در چه مراکزی ارائه می‌شود؟
مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، بسته به نیاز بیمار و نوع خدمت، در جاهای مختلفی ارائه می‌شود. بخشی از خدمات مانند؛ انواع خدمات مشاوره‌ای، در کلینیک‌های سرپایی ارائه می‌شود. بعضی دیگر از خدمات ممکن است در بخش طب تسکینی بیمارستان، منزل بیمار یا تلفنی ارائه شود. در بعضی کشورها بخشی از این مراقبت‌ها در نقاهتگاه انجام می‌شود.
خدمات مکسا در کدام شهرها ارائه می شود؟
انواع خدمات مشاوره‌ای و مشاوره‌های تلفنی، خدمات سرپایی و خدمات بستری برای کسانی که از سراسر ایران به مراکز مکسا مراجعه می‌کنند، قابل ارائه است.
انواع خدماتی که در منزل بیمار ارائه می‌شود (خدمات مراقبت در منزل) صرفاً برای ساکنان شهرهای اصفهان، تهران، کاشان، مشهد، کرمان یا قم و همچنین امانت تجهیزات پزشکی، صرفاً برای ساکنان تهران (مناطق 22 گانه) و شهر اصفهان (مناطق 15 گانه) انجام می‌شود.
آیا مکسا در دیگر کشور ها هم شعبه دارد؟
نه. متاسفانه ما هنوز در هیچ کشور دیگری بجز ایران شعبه یا نمایندگی نداریم. اما اگر در کشور دیگری زندگی می کنید هچنان می توانید با ما از طریق تلفن، ایمیل و شبکه‌های اجتماعی در تماس باشید.
مراقبت در منزل چیست؟
مراقبت در منزل به ارسال تیم‌های پزشکی، پرستاری، روانشناسی، مراقبت معنوی و مددکاری اجتماعی به منزل بیمار گفته می‌شود. بیمار می‌تواند به جای اینکه برای کنترل عوارض بیماری‌اش در بیمارستان بستری شود، در خانه بستری شود و خدمات مختلف پزشکی و پرستاری را در خانه و در کنار عزیزانش دریافت کند.
علاوه بر این، تیم‌های روانشناسی، مراقبت معنوی و مددکاری اجتماعی به بیمار و خانواده‌اش کمک می کنند که در طول زمان بستری در خانه، زندگی بهتری داشته باشند.
خدمات مراقبت در منزل بر اساس چه برنامه‌ای ارائه می‌شود؟
پس از تشکیل پرونده در مکسا، پزشکان طب تسکینی بطور منظم شرایط بیمار را طی ویزیت‌های تلفنی یا حضوری، ارزیابی می کنند. پس از اینکه پزشک طب تسکینی، مراقبت در خانه را برای بیمار لازم بداند، او را وارد برنامۀ مراقبت در منزل می‌کند.
با ورودِ بیمار به برنامۀ مراقبت در منزل، تیم‌های پزشکی، پرستاری، روانشناسی و مراقبت معنوی بطور مستمر با بیمار و خانوادۀ او در تماس هستند و در صورت نیاز، تیم مراقبت در منزل را به خانۀ بیمار اعزام می‌کنند. به علاوه بیمار و خانوادۀ او می توانند در صورت بروز هر مشکلی به مرکزِ تماسِ مکسا، تلفن بزنند تا در صورت لزوم، تیم مراقبت در منزل به محل زندگی‌شان اعزام شود.
از زمان تماس با مکسا تا آمدن تیم مراقبتی چقدر طول می‌کشد؟
همیشه پزشک طب تسکینی، زمان تقریبی رسیدن تیم را به شما اطلاع می‌دهد. این زمان بر اساس برنامۀ تیم، فاصلۀ جغرافیاییِ شما از مسیر تیم، نوع نیاز بیمار و اولویت شرایط بیمار متفاوت است. این زمان ممکن است از چند دقیقه تا چند روزِ بعد اعلام شود.
چه خدماتی در منزل ارائه نمی‌شوند؟
تریق خون، تزریق دارو های شیمی درمانی و کنترل خونریزی‌های شدید در منزل انجام نمی‌شود. به علاوه هر موقع که به مراقبت‌های فوری یا خدمات اورژانس احتیاج داشته باشید، لازم است با 115 تماس بگیرید.
آیا ارجاع من به مرکز مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، به این معنی است که امیدی به درمان من نیست؟
هرگز! مراقبت‌های حمایتی و تسکینی با هدف کنترل علائم و عوارض ناشی از بیماری و درمان آن در تمام بیمارانی که به بیماری‌های مزمن مبتلا هستند، ایجاد شده تا کیفیت زندگی و احساس رضایت‌مندی این دسته از بیماران افزایش یابد. این عوارض ممکن است در هر مرحله از بیماری یا حتی پس از بهبود آن ایجاد شود، بنابراین ارجاع برای دریافت مراقبت‌های تسکینی می‌تواند در هر مرحله‌ای از بیماری و درمان، و حتی بعد از آن هم انجام شود. شود.
چرا درمان من متوقف شده است؟
متوقف کردن درمان‌های مستقیم سرطان، مثل شیمی درمانی، بدان معنی نیست که مبارزه با بیماری متوقف شده یا اینکه تیم مراقبتی و درمانی، بیمار را رها کرده و از درمان او ناامید شده‌اند. بلکه ممکن است به این دلیل باشد که کاستن علائم و همچنین ارائۀ مراقبت و حمایت بیشتر، در دیگر جنبه‌های زندگی بیمار اهمیت بیشتری پیدا کرده است.
اگر دچار عوارض شدید شدم چه کنم؟
گاهی ممکن است با عوارضی مواجه شوید که نتوانید آن را در خانه کنترل کنید؛ یا با فوریت‌های پزشکی مواجه شوید. در این زمان لازم است با اورژانس 115 تماس بگیرید. آنها معمولاً شما را به بیمارستان منتقل می‌کنند تا در آنجا مراقبت‌های لازم از شما به عمل بیایید. خدمات مراقبت در منزل مکسا، جایگزین خدمات فوریت‌های پزشکی و اورژانس نمی‌شود.
مراقبت‌های حمایتی و تسکینی چگونه به بیمارانی که بیماری‌شان پیشرفته است کمک می کند؟
در شرایطی که بیماری پیشرفت کرده باشد، بیمار وارد برنامۀ مراقبت در منزل مکسا می شود. یعنی مراقبت‌های پزشکی و پرستاری در خانه به بیمار ارائه می‌شود. بنابراین بیمار می‌تواند به دور از رنجِ مراجعه به بیمارستان یا مطب پزشک و در کنار خانوادۀ خود، این مراقبت‌ها را دریافت کند. به علاوه، روانشناسان و مراقبان معنوی مکسا بر بالین بیمار حاضر می‌شوند تا او را برای دستیابی به شرایط روحی و معنوی مناسب یاری کنند.
در صورتی‌که بیماری آنقدر پیشرفته باشد که احتمال مرگ قریب‌الوقوع وجود داشته باشد، اعضای تیم حمایتی، بیمار و خانوادۀ او را برای مواجهه با مرگ آماده می‌کنند و تلاش می‌کنند شرایط مرگِ با عزت را برای بیمار فراهم کنند تا تمام لحظات باقیمانده از عمر خود را در کنار عزیزانش و در آرامش سپری کند. تیم مراقبتی به بازماندگان کمک می کند تا شرایط سختِ بعدِ از دست دادن یک عضو خانواده را پشت سر بگذارند و بتوانند به زندگی طبیعی خود برگردند.
